Регионам требуется 10–14 млрд рублей в год, чтобы обеспечивать лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра» по достижении 19 лет. Об этом на конгрессе «Право на здоровье» сообщила аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан.
По её данным, на лекарственное обеспечение повзрослевших подопечных фонда за 2024–2027 годы в общей сложности предусмотрено 32,4 млрд рублей. Только в 2026 году расходы регионов оцениваются в 10,1 млрд рублей, а в 2027 году — уже в 14,3 млрд рублей. К концу 2027 года из фонда выйдут более 800 пациентов, для лечения которых в России зарегистрированы орфанные препараты.
В прошлом году регионы сообщили о 358 выпускниках «Круга добра», расходы на их лекарства составили 4,2 млрд рублей при дефиците финансирования в 800 млн рублей. При этом 15 регионов заявили, что таких пациентов у них нет, хотя, по данным фонда, по крайней мере в четырёх из них они есть. Ещё в трёх регионах признали, что ожидают появления таких пациентов, но средства на их лечение не предусмотрены.
Эксперты предлагают расширить перечень заболеваний, предусмотренных постановлением Правительства № 403, включив в него нозологии из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия. Также предлагается пересмотреть механизм федерального софинансирования регионов и обеспечить персональный учёт всех пациентов с редкими заболеваниями независимо от возраста.
По мнению пациентских организаций, доступ к необходимой лекарственной терапии не должен зависеть от статуса инвалида. Если лечение прерывается, заболевание снова прогрессирует, грозя инвалидизацией, поскольку большинство орфанных препаратов семьи не в состоянии приобретать самостоятельно.