Минздрав России признаёт необходимость усовершенствовать критерии федерального софинансирования лекарств для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. Об этом говорили на круглом столе с участием Госдумы, ведомства, регионов, врачей и пациентских организаций.

Дети с редкими болезнями получают дорогостоящее лечение через фонд «Круг добра», но после совершеннолетия эта поддержка прекращается и лекарства должна обеспечивать региональная власть. Чёткого механизма, который обязывал бы региональные минздравы продолжать лечение пациентов без инвалидности, до сих пор нет, а дефицит местных бюджетов обостряет проблему.

С этого года правительство решило поддержать нуждающиеся регионы целевыми деньгами на закупку таких препаратов. Однако, как показало обсуждение, многие регионы, испытывающие трудности, по действующим критериям получить эту помощь не могут.

Исследование медицинского юриста Марии Посадковой охватило 81 регион: только 14 сообщили, что средств на лекарства хватает, а 63 указали на судебные решения, которыми пациенты добивались бесплатных препаратов. Из 74 решений в пользу пациента только 34% исполнили за один-два месяца, 53% ждали от трёх месяцев до полугода, а 13% — около года.

Представители Красноярского края, Санкт-Петербурга и Чувашии рассказали, что не могут получить федеральные средства из-за несоответствия критериям. В Красноярском крае число получателей орфанной терапии выросло на 15,7%, а средняя стоимость препаратов снизилась на 4%; только в октябре там появились 13 новых пациентов, но заявки принимались до 30 сентября.

Замминистра здравоохранения Сергей Глаголев заявил, что регионам нужно лучше готовить заявки, а ведомству — анализировать правоприменение и совершенствовать критерии. Зампред Госдумы Анна Кузнецова назвала ситуацию поводом для срочных решений и выступила против разделения ответственности Минздрава и Минфина.

Регионы предлагают распространить действие постановления правительства № 403 на 21 заболевание, включая СМА и нейрофиброматоз. Для этого, по словам Посадковой, нужны действующий резервный механизм софинансирования и перевод детей на федеральное финансирование. В 2026 году зафиксировано более 25 случаев прерывания лечения в десяти регионах.